한울림스페셜이 펴낸 <그때 엄마가 알았더라면>




장애를 갖고 성장한 사람들이 말해주는 교훈들









사람들은 종종 다른 사람들이 장애아에게 너무 많은 배려를 해야하고 '희생'을 치러야만 한다고 강조하곤 한다. 그러나 나는 생각이 다르다. 여러분의 자녀를 알지 못하는 다른 아이들은 여러분의 자녀와 우정을 나눌 기회를 갖지 못할 것이다.




반면에 여러분의 자녀와 같은 반 아이들은 여러분 자녀와 우정을 나누는 것만으로도 열린 눈으로 생각하는 법을 배울 수 있을 것이다. 여러분의 자녀와 같은 반 아이들에게 그러한 기회가 풍부하게 주어진다는 사실에 대해 다시 한 번 생각해봐야 한다.




아무튼 여러분의 자녀는 주위 사람들에게 짐이 아니다. 친구들끼리는 서로 상대방을 인정하며 도움을 줄 방법을 찾는다. 어른들은 모든 어린이들이 성장능력이 커질 수 있도록 도와줘야 한다. 그래야 새로이 대안이 만들어지고, 모두에게 이익이 된다."




미국 노스다코다주에 사는 팻 다니엘슨(Pat Danielson)은 어린 시정에 류머티즘성 관절염을 앓은 경험을 통해서 장애아들에게 최고의 자아를 갖추는 방법을 일찍 가르치는 것이 얼마나 중요한 지 알게 됐다고 한다. "장애는 짐이 아니다"고 강조하는 팻 다니엘슨은 미주리 주립대학교에서 교육학으로 박사학위를 받았고, 노스다코다주 장애인자립생활위원회 의장을 지내기도 했으며 논픽션 작가로 이름을 널리 알리고픈 꿈이 있는 이다.




한울림스페셜이 펴낸 <그때 엄마가 알았더라면>(스탠리 클라인·존 캠프 엮음/신홍밈 옮김/총 324쪽/발행일 2월 5일값 13,000원/)의 부제는 '40인의 성인 장애인이 부모와 세상에 하고 싶은 이야기'다. 팻 다니엘슨이 부모와 세상에 전하는 이야기도 이 책에 실려 있다.




이 책은 장애를 갖고 성장한 사람들이 말해주는 교훈들이야말로 장애아 부모와 전문가들이 꼭 들어야 할 것들이라는 취지로 기획됐다. 자라나는 아이들에게 도움을 주고 동기를 부여하는 가장 훌륭한 방법을 바로 성인 장애인들의 경험 속에서 발견할 수 있을 것이라는 기대가 이 책을 만들어냈다.




이 책에는 다양한 장애를 가진 여러 나라의 성인 장애인들의 통찰력과 지혜가 담긴 에세이 40편이 실렸다. 때론 장애아 부모의 마음을 위로하고 격려하기도 하고, 때론 장애아를 기르며 교육하는 모든 사람들에게 필요한 실질적인 정보와 가치관을 제공하기도 한다.




이 책에는 '작은 신의 아이들'(Children Of A Lesser God, 1986, 감독 란다 헤인즈)이라는 영화로 아카데미 여우주연상을 거머쥔 청각장애인 영화배우 말리 매틀린(Marlee Matlin)의 추천사로 시작한다.




"이 책에 실린 글을 쓴 사람들처럼, 나는 항상 많은 난관에 부딪쳐왔다. 그때마다 내가 청각장애인이기 대문에 결코 배우로서 성공할 수 없을 거라고 이야기하는 사람들이 있었다. 나는 그런 사람들의 암을 믿었다. 그러나 장애를 가진 아이로서, 나는 운 좋게도 헌신적이고 사랑이 넘치는 가정에서 자랄 수 있었다. 가끔씩 내가 좌절을 경험할 때면 고맙게도 나의 가족은 내가 장애 때문에 뒷걸음질치지 않도록 용기를 주었다. 그리고 그럴 때마다 나는 안정감과 자신감을 되찾을 수 있었다. 가족과 주위 사람들의 도움을 받으면서, 나는 성공에 대한 나의 태도가 잘못됐음을 깨닫고 더욱 노력할 수 있었으며, 마침내 꿈을 현실로 만들어 냈다."